Se considera Enfermedad Rara la que tiene una incidencia en la población menor a 5 por 10.000. Así pues, una enfermedad será considerada como rara si afecta a menos de 185.000 personas en la Unión Europea. En España serían aquellas que afectan a menos de 20.000 personas para una patología en concreto.
Hay que señalar que existen más de 5000 enfermedades raras y dentro de cada una de ellas existe una gran diversidad de manifestaciones.
Aparte de las circunstancias específicas de cada alteración, las personas que padecen enfermedades raras sufren entre otros problemas:
* Desconocimiento del origen de la enfermedad, desconcierto y desorientación en el momento del diagnóstico.
* Rechazo social y perdida de la autoestima.
* Desinformación sobre cuidados, complicaciones posibles, tratamientos, y ayudas técnicas que puedan facilitar su vida.
* Aislamiento y falta de contacto con otras personas afectadas.
* Desinformación sobre especialistas o centros médicos.
* Falta de protocolo de la enfermedad.
* Falta de ayudas económicas.
* Falta de cobertura legal para fomentar la investigación sobre genética, ensayos clínicos y nuevos tratamientos.
* Falta de medicamentos específicos para tratar la enfermedad
Fuente: enfermedades-raras.org
http://www.espondilitis.eu/
http://www.espondilitis.eu/phpBB2/index.php
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