Feliz Navidad.

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Mucha Salud para tod@s.

FELIZ NAVIDAD Y PROSPERO AÑO NUEVO 2012.

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Carta-Denuncia de Antonio Rosa (entrevista), publicada en el Diario Levante.

Diario Levante. Entrevista a Antonio Rosa, enfermo de la enfermedad de Behçet.

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Esta es la entrevista que le hicieron a Alfredo para el Periódico El LEVANTE.

Esta es la entrevista que le hicieron a Alfredo para el Periódico El LEVANTE.

Fuente: http://www.espondilitis.eu/phpBB2/viewtopic.php?f=4&t=3825&p=126860#p126860

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Próxima Conferencia / Grupo espondilitis.eu

Enfermedades Reumáticas. Programa de conferencias divulgativas.

El enfermo es nuestra razón de ser

Noviembre 2011/Día 30

Novedades en el tratamiento de las enfermedades Inflamatorias:

- Artritis Reumatoide

- Espondiloartritis

- Artropatía psoriásica.

Dra. Cristina Campos Fdez.

18:30h.

Salón de actos del Hospital General Universitario de Valencia.Avda. Tres Cruces, 2

Dr. Javier Calvo Catalá. Jefe de Reumatología y Metabolismo Óseo del Consorcio Hospital General de Valencia.

Grupo espondilitis.eu os recomienda la asistencia

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MI HISTORIA INTERMINABLE.

Queridos amigos de La Asociación Española de Behçet y Grupo espondilitis.eu
Señores de la Prensa, Amigos/as, les ruego me permitan contarles mi Historia que efectivamente muchas veces me he preguntado si tengo la culpa de haber nacido con esta Horrible enfermedad llamada ENFERMEDAD DE BEHÇET.
Todo comenzó el 27/05/1962 día que nací en Mancha Real (Jaén) en aquellos tiempos lógicamente esta enfermedad ni la conocían y por supuesto no estaba catalogada en España.

MI HISTORIA INTERMINABLE, Empieza cuando mis padres en 1963 se ven obligados como otros muchos a emigrar para buscarse la vida eligieron venir a Valencia concretamente a Tavernes de Valldigna donde mi padre encontró un trabajo que nos permitía vivir dignamente, pues bien al llegar a este municipio y a las pocas horas de llegar mis padres se vieron obligados a llevarme al médico ya que me había dado una fiebre muy alta y en toda la boca me habían salido unos pequeños bultitos que parecían granos y estaban empezando a coger cada vez un tamaño más grande y estos me impedían ingerir la leche del pecho de mi madre.

Llegamos al ambulatorio de la Seguridad Social De Tavernes de Valldigna y ese día casualidades de esta vida estaba el Dr. Miguel Roig estaba de guardia ese día y este fue el primer medico que me vio y este médico había estado en Estados Unidos y en su estancia en ese país había leído cosas sobre la Enfermedad de Behçet y por los síntomas que yo tenía llego a la conclusión que yo tenía esa enfermedad y que él pensaba que alguien de la familia de mis padres posiblemente la habían padecido y lógicamente era muy posible que alguien de mi familia directa me la hubiera pasado genéticamente.

Empezó pues mi calvario tomando lo único que este doctor consideraba que me podía cortar los brotes que era la DEBASTADORA CORTISONA.
Este tratamiento disminuía el tamaño de las aftas pero en cuanto dejaban de inyectarme la cortisona todos los días las aftas aumentaban.

CAPITULO Nº 2- MI HISTORIA INTERMINABLE.
Tal y como conté en mi anterior capitulo al dejar de inyectarme corticoides la Enfermedad de Behçet seguía haciendo estragos en mi persona, el Dr. Miguel Roig decidió mandarme al Hospital General de Valencia, donde se me practicaron analíticas, pruebas de reuma y dermatológicas, lógicamente por la necesidad que tenían los médicos de hacerme todas las pruebas mencionadas pasaba mucho tiempo ingresado en el hospital ya que al tener la boca llena de aftas me producían fiebre alta y tenía que estar permanentemente con goteros ya que por la aftas bucales no podía ni comer y me tenían que alimentar con líquidos y siempre dieta blanda y así y todo siempre con muchísimo dolor. Probaron a darme TALIDOMIDA, esta me sentaba muy mal y mi cuerpo no la podía tolerar.

Esa era mi calidad de vida y lo más lamentable de todo es que cuando se cansaban de experimentar conmigo me mandaban a casa y el tratamiento era el siguiente.
Celestone Cronodose de 2.5 ml
Enguagues permanentes de boca con Oraldine.
Aparte de esto con visitas periódicas al Hospital General de Valencia, para decirme que siguiera con el tratamiento establecido ya que no sabían que darme para esta enfermedad que como deberían saber ya se les supone unos conocimientos en medicina que esta es autoinmune.
Esta etapa que les estoy contando fue desde los 5 años a los 14 años.
Todo eso acompañado con larguísimos periodos faltando a clase con el consiguiente suspenso de cada curso de esa etapa de mi vida y lo único que pude conseguir es el Certificado de Estudios Básico, que servía únicamente para demostrar que cuando podía asistía a clase.

CAPITULO Nº 3- MI HISTORIA INTERMINABLE.
Seguía pasando el tiempo y el Dr. Miguel Roig que era en aquellos tiempos aparte de mis padres mi gran apoyo con la enfermedad y al no estar desacuerdo con el diagnostico emitido por el HOSPITAL GENERAL,
Decidió mandarme al equipo de Maxilofacial del HOSPITAL DE LA FE de Valencia. En este hospital pudieron comprobar en cuanto llegue el tamaño de las Aftas y efectivamente el primer diagnostico fue que mi persona padecía una enfermedad muy rara y según los doctores que me estaban viendo de forma muy severa y me confesaron que no tenían ni idea de lo que podía ser.

Otra a pasar otra vez por el mismo ritual de siempre analíticas completas mil pruebas distintas de todo tipo etc., un buen día se les ocurrió la brillante idea que al ver quelas aftas mas grandes las tenía en los laterales de la boca podían ser debidas oigan esto señores/as que es muy fuerte las aftas eran producidas posiblemente por las muelas del juicio que no me habían salido por que no tenían espacio debido a que mi persona tiene y ha tenido siempre una cara muy estrecha. Dicho y hecho directo al quirófano, la operación salió bien y quitando el dolor y la hinchazón de mi cara durante una semana el resto salió bien, al mismo tiempo empezaron a darme una dieta exenta de gluten ya que decían que con esto podría estar mejor, así estuve varias veces ingresado en este hospital en periodos de un mes y cada vez más de lo mismo.

Al salir del hospital y después de que su tratamiento no diera resultado y después de hablar con sus colegas del HOSPITAL GENERAL, la conclusión de estas eminencias de la medicina fue el siguiente diagnostico, el paciente padece ENFERMEDAD DE BEHCET, el tratamiento a seguir es el siguiente.
-CELESTONE CRONODOSE 2.5ML una inyección cada dos días.
-ORALDINE enjuagues permanentes y frecuentes.
Lógicamente y debido a los corticoides la masa ósea de mi cuerpo estaba muy mermada, y esta fase duro hasta los 18 años de edad.

CAPITULO Nº 4- MI HISTORIA INTERMINABLE.
Con toda esta serie de acontecimientos y dado que llego el momento que me llamaron para hacer el servicio militar (entonces obligatorio)
El Dr. Miguel Roig me recomendó que dado el número de años que llevaba tomando corticoides el me aconsejo reducir al máximo los mismos debido a que empezaba a fatigarme en exceso y esto con mi edad era preocupante , antes de partir me mando al HOSPITAL LA FE para ver cuál era el motivo de ese cansancio físico, sin realizar ninguna prueba de esfuerzo los lumbreras que me atendieron llegan a la brillante conclusión que lo que mi persona tenia era ASMA pues si señores/as me entere de repente a los 18 años que era ASMATICO es cierto que mi abuelo y mi padre eran asmáticos y sin hacerme las pruebas pertinentes que avalaran esa decisión el tratamiento fue el siguiente.
-TERBASMIN INNALADOR.
-PULMICOR.
-CELESTONE CRONODOSE.
-ORALDINE.
Con este panorama llega la hora de mi incorporarme a las filas del ejército y mi boca seguía permanentemente llena de aftas, solamente se reducían y desaparecían de mi boca al meterme las cantidades ingentes de corticoides que me ponían pero siguiendo el consejo de mi médico de cabecera el Dr. Miguel Roig espaciaba todo lo que podía las tomas ya que no podía seguir permanentemente con el mismo.
Como era de esperar tuvieron que ingresarme en el HOSPITAL MILITAR GOMEZ ULLA en Madrid y después de leer todos los informes de los dos hospitales de Valencia Junto al informe del Dr. Miguel Roig me dijeron que coincidían en el diagnostico de ENFERMEDAD DE BEHCET estos médicos militares fueron los primeros que tuvieron la decencia de decirme que no tenían idea de la misma y mucho menos del tratamiento de la misma, y me licenciaron.

CAPITULO Nº 5- MI HISTORIA INTERMINABLE.
Vuelvo del servicio militar como me fui con la boca llena de aftas y tomando corticoides tanto inyectada como inalada.
Lamentablemente el Dr. Miguel Roig había fallecido estando yo en el servicio militar y entonces empezó el periodo comprendido desde los 18 a los 22 años, después de estar hasta las narices de médicos y hospitales
Decido tomarme solamente la cortisona inyectada y dejar los inhaladores ya que mi persona no tenía ninguna mejora tomándolos.
Empiezo a hacer más o menos vida normal y pasan tres años conozco a mi Mujer y un año y medio después me caso y me voy a vivir a Gandía.
Empiezo una nueva etapa y como siempre unos día mejor otros peor mi vida va transcurriendo más o menos aceptablemente ya que con la juventud y los corticoides iba tirando y muchísimos días de mi vida he ido a trabajar con fiebre y la boca llena de aftas y siempre eso so pagando religiosamente las cuotas a la SEGURIDAD SOCIAL.
Los años seguían pasando y mi persona poco a poco se iba deteriorando y notaba que cada vez era más los días que estaba mal que los días que estaba bien y al estar mal el Dr. Emilio Pedreño que desde hace 25 años es mi médico de familia me hace un volante y me envía al HOSPITAL SAN FRANCISCO DE BORJA de Gandía donde después de pasar por más de lo mismo llegaron otra vez a la conclusión de el tratamiento siguiente:
-TERBASMIN INALADOR.
-TURBOALER INALADOR.
-CELESTONE CRONODOSE.
En fin más de lo mismo, entonces llego a la conclusión de mandarlo todo a e infectarme solo cuando fuera estrictamente necesario el temido y demoledor para mi persona CELESTONE CRONODOSE y así lo continuamos hasta que mi persona empeora bruscamente a los 43-45 años.

CAPITULO Nº 6- MI HISTORIA INTERMINABLE.
Llego la peor época de mi vida con el drástico empeoramiento y el mayor ataque que mi persona ha tenido con la ENFERMEDAD DE BEHÇET.
La agresividad de la enfermedad había llegado al punto que el equipo de Otorrinolaringólogos del HOSPITAL SAN FRANCISCO DE BORJA dirigido por el Dr. Viel después de múltiples pruebas ven que la glotis la tengo prácticamente cerrada y esa era la causa de que no pudiera ni comer ni prácticamente beber líquidos y que después de esas pruebas concluían que mi persona no tenia ASMA.
Efectivamente señores/as, lo que durante muchos años los doctores/as
de varios hospitales del INSS habían hecho con mi persona era de todo menos estudiar mi caso y dar el tratamiento que se merece una enfermedad que ellos saben irreversible e autoinmune aunque lo nieguen.

Llega el día de la intervención quirúrgica y como dado que la glotis estaba prácticamente cerrada el Dr. Viel y su equipo se ven obligados a practicarme una traqueotomía ya que no se me podía entubar, la operación se realiza con éxito pero el Dr. Viel me dice días después al recuperarme un poco ya que con la traqueo estuve un mes que prácticamente no podía hablar que la ENFERMEDAD DE BEHÇET que padezco y que está en un grado 8.9 sobre 10 es decir que solamente hay un grado por encima de este que es el BEHÇET NEUROLOGICO, me comenta que no es descartable una próxima intervención quirúrgica ya que no es descartable que se me vuelva a cerrar la glotis dato mi grado tan alto en la ENFERMEDAD DE BEHCET , a todo eso me manda a casa con el mismo tratamiento de siempre y que no me hacia ningún efecto.

Empieza a tratarme el Dr. Tornero de Medicina Interna y después de muchas pruebas hace el mismo diagnostico que los demás o sea
ENFERMEDAD DE BEHÇET y me confiesa que no sabe ya que más pruebas realizarme ya que lo único que se le ocurría era darme inmunodepresores.

CAPITULO Nº 7- MI HISTORIA INTERMINABLE.
El último capítulo de mi HISTORIA INTERMINABLE . Vivida en el hospital
SAN FRANCISCO DE BORJA en Gandía fue que a raíz de ver que hasta el momento en este hospital ni siquiera los dos especialistas que me trataron no habían sido capaces de dar ninguna solución a mi caso y lo único que sabían decirme cuando iba a su consulta era que mi enfermedad había alcanzado un nivel de destrucción que me provocaba ganas de consumir alcohol, coger el coche o cualquier otro medio y buscar el suicidio, tienen que comprender ustedes que después de tanto tiempo uno llega a pensar que es un desecho de la sociedad y que en cuanto antes se quite de en medio mejor para todos y a mí me daba la impresión que la SEGURIDAD SOCIAL era lo que deseaba ya que sus facultativos me mostraban una dejadez cuando iba a sus consultas ya que era lo que con su actitud mostraban hacia mi persona.
Un día me vi tan desbordado que acudí voluntariamente a la consulta de
La Dr. Mansanet, Psiquiatra hospital SAN FRANCISCO DE BORJA
En su diagnostico pone que sufro trastorno adaptativo provocado por la ENFERMEDAD DE BEHÇET teniendo muchas ganas de consumir alcohol y había grave riesgo de intento de suicidio con lo que me da el siguiente tratamiento y desaconseja se me dé el ALTA MEDICA que es lo que pretendía la SEGURIDAD SOCIAL que días después y desoyendo las recomendaciones de mi Psiquiatra y al más puro estilo barriobajero por DECRETAZO concluyendo que mi enfermedad no era lo suficientemente grave para continuar mi actividad laboral.
El tratamiento de la Psiquiatra fue el siguiente y juzguen ustedes mismos si con este tratamiento se puede trabajar de Agente Comercial que es mi trabajo. Este fue el tratamiento Psiquiátrico hasta que hubiera mejoría.
-DIAZEPAN 5 ML 1-PASTILLA MAÑANA Y MEDIODIA Y 1 DE 10 MG NOCHE.
-ESERTIA GOTAS 20 GOTAS TRES VECES AL DIA.
Me explican ustedes cómo como la SS pretende que trabaje SEDADO.

CAPITULO Nº 8- MI HISTORIA INTERMINABLE.
Un día era tan grande mi desesperación que intente una cosa de la cual estoy orgulloso de haberla hecho aunque si no fuera por mi estado de ansiedad estoy seguro que hubiera recurrido antes a esa persona.
no recuerdo el día pero hace más o menos 15 años la Dra. AMPARO VALLA, jefa del departamento de HEMATOLOGIA DEL HOSPITAL LA FE.
Me hizo un estudio que dio el resultado que mi persona era portador
V-5 LEIDEN y que por lo tanto tengo un altísimo riesgo de sufrir una
TROMBOSIS y esto unido a la ya desde muchos años atrás y que me habían diagnosticado ENFERMEDAD DE BEHÇET , cualquier médico que me tratara tenía que ir con sumo cuidado con mi caso por su alto riesgo tanto de la ENFERMEDAD DE BEHÇET UNIDO AL V-5 LEIDEN, no se podían tratar tan a la ligera como algunos habían hecho hasta ahora.

Pues bien me puse en contacto con la Dra. Amparo Valla porque estaba muy desesperado y al ser una autoridad en la ENFERMEDAD DE BEHÇET, le pedí por favor si me podía recibir, por supuesto la Dra. Amparo Valla desde el mismo instante que le pedí ayuda medio todas las facilidades y dijo que iba a llamar personalmente a una persona que estrechamente trabajaba con ella y el resto de su equipo y que era de su confianza para que entre los dos llevaran mi caso.
En fin quedamos que haría unas gestiones y que en muy poco tendría noticias suyas.
Yo siempre he confiado en el buen hacer de la Dra. Amparo Valla, tiene numerosísimos estudios publicados sobre la ENFERMEDAD DE BEHÇET,
En España y es una de las mejores del mundo en este tema.

CAPITULO Nº 9- MI HISTORIA INTERMINABLE.
Por fin una mañana sonó mi móvil al otro lado del hilo telefónico
Estaba el Dr. José Fodolí medico de Medicina Interna del hospital
LA FE, este doctor es uno de los especialistas más reconocidos de España y trabaja codo a codo con la Dra. Amparo Valla ambos dos son los máximos exponentes en España y en Europa sobre todo lo que está relacionado con la ENFERMEDAD DE BEHÇET.
El Dr José Todoli, tuvo la valentía y honradez profesional y como persona en decirme cuando empezó a tratarme que él no me podía curar ya que a día de hoy esta enfermedad autoinmune no tiene curación ninguna y es totalmente irreversible para la persona que la padece y que su labor como medico mío era intentar que mi persona tuviera la máxima calidad de vida dada las circunstancias.
Con todo esto el doctor Hizo un informe a petición mía ya que desde hace mas de 4 años que empezó MI HISTORIA INTERMINABLE, ha sido junto a la Dra. Amparo Valla las únicas dos personas de la Seguridad Social que me han tratado siempre con respeto, dignidad, como se merece una persona enferma.

El Dr. José Todoli en su informe dijo claramente que no estaba mi persona en condiciones de incorporarse a su actividad profesional y muchísimo menos con el tratamiento psiquiátrico que tiene que seguir pues bien en el INSS se han dedicado durante los 11 TRIBUNALES MÉDICOS pasados por mi persona a mantener una actitud de desprecio hacia mi perdona y a mi enfermedad en algún caso se han atrevido a decirme que me fuera a trabajar que tenía mucho cuento y que mis enfermedad no era para que yo les estuviera demandando ninguna incapacidad.

CAPITULO 10- MI HISTORIA INTERMINABLE.
Estimados Amigos de la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet,
Grupo espondilitis.eu
Señores/as Prensa, Radio, Periódicos, etc.

Lo que no hay ningún derecho es que después de haber estado un año de baja, solicite una prórroga de seis meses que se me concede por parte del INSS al demostrarles con pruebas fehacientes que mi persona está cada día peor lo único que hacen estos señores es lo siguiente.
A los dos meses de haber concedido la prorroga sin previo aviso y por decretazo y en contra de la opinión de los médicos que me tratan es darme el alta médica de forma fulminante y dejándome con mi enfermedad y en situación económica precaria ya que al no poder ejercer mi profesión mi única fuente de ingresos era lo que cobraba mes a mes de mi Incapacidad temporal.

Mi situación actual es la siguiente, económicamente precaria en mi casa no entra ningún ingreso económico y estoy desesperado y les rogaría a todos ustedes miembros de la prensa que si me pueden ayudar a difundir este atropello perpetrado por el INSS contra mi persona para que esta y cualquier injusticia no se produzca nunca más.
Les comunico que el próximo día 07/11/2011 tendrá lugar el juicio que he interpuesto contra el INSS ante el juzgado de lo social 11.

Agradeciéndoles a todos y cada una de ustedes su atención les ruego difundan mi caso para ver si de una vez por todas termina esta pesadilla que mi persona ha titulado MI HISTORIA INTERMINABLE. Termine de una forma digna para una persona que tiene 26 años cotizados religiosamente al INSS y que lo único que les pido es una incapacidad permanente ya que no puedo trabajar debido a la masacre que con mi persona ha hecho esta enfermedad llamada BEHÇET.
Muchas gracias por toda su atención y que dios les bendiga a todos/as.
Antonio Rosa Salido. 29/10/2011 Gandía (Valencia)

Fuente: http://www.espondilitis.eu/phpBB2/viewtopic.php?f=4&t=3828

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FANTASMAS DEL PASADO

Si Señores y Señoras, Publico en General, Periodistas, Incrédulos, tal como suena FANTASMAS DEL PASADO se puede decir más claro pero más ALTO YA NO.

Ya no me escondo, no le temo ni a nada ni a nadie, ni a la vida misma, me llamo Isabel Hita, yo nací con el Síndrome de Behçet, esto lo sé ahora, pero empezó con más virulencia sobre los 29 años de edad aproximadamente, entonces fue cuando entré en el "MALDITO HOSPITAL DE LA RIBERA" si lean bien digo MALDITO, porque para mi no tiene otra mención, día a día me fui consumiendo me pasaba semanas sin poder comer pero lo peor vino cuando poco a poco deje de caminar, hasta que después de varios años porque las pruebas te las hacen lentamente tan lentamente que tardan varios años en el departamento de REUMATOLOGIA DEL HOSPITAL DE LA RIBERA ya no sabían que hacer conmigo y solución no tenía nada pero mi destino era quedarme en una silla de ruedas, así que a mi se me cruzaron los cables y ese mismo día entre la carga familiar y las lumbreras que hay en el servicio de reumatología tuve un intento de suicidio que por milagro gracias a este FORO, si los foros sirven para muchas cosas también para salvar vidas, y lo digo bien alto GRACIAS AL FORO ESPONDILITIS.EU salvé mi vida, puse un mensaje de despedida y Manu, Javi y Ana, se pusieron en marcha para localizarme mandar la policía y todo lo que conlleva todo este acontecimiento.

Recuerdo muy vagamente la verdad que cuando abrí los ojos a quien vi primero fue a MANU Y JAVI, como si fueran los ángeles de la guarda, los ví hasta incluso antes que a mi marido.
Pero les aconsejo una cosa, jamás intenten quitarse la vida, no vale la pena y más por unas petardas que dícese que tienen un titulo de medicina, y te están destrozando la vida, pues a raíz de eso cambié de hospital, hoy estoy siendo tratada con uno de los mejores para mí el mejor especialista de REUMATOLOGIA el doctor Javier Calvo Catalá, en el HOSPITAL GENERAL DE VALENCIA, este buen hombre y profesional se fué directo a las pruebas que necesitaba con la mitad de gasto que realizó el anterior hospital y me puso en tratamiento y hoy sigo estando enferma pero una enferma que aunque se queja tiene ganas de vivir, y aunque con sus dolores trabaja 330 días al año, y en el anterior hospital trabajaba 30 días al año, además soy más mayor pero estoy mas joven ligo más jaja, y no es que lo diga yo es que la gente que me conoce lo corrobora.

Bueno aquí empieza MI FANTASMA DEL PASADO. Por desgracia mi marido contrajo la legionela en septiembre del 2009, a raíz de todo ello ya no ha levantado cabeza en lo que salud se refiere, tuvo una legionela muy grave al no ser bien tratado, no me extraña tratándose del MALDITO HOSPITAL no quiero redactar la odisea que pase para averiguar qué tipo de neumonía era, para decirles que esa noche casi me llevan detenida para luego llevar razón.

Mi marido ha estado varias veces ingresado, el síntoma y problema principal es que no hace saliva en la boca entonces empezó a beber mucha agua, y lo diagnosticaron por potomania, pero se equivocaron COMO NO SE IVÁN A EQUIVOCAR, me lo dejan ingresado en el psiquiátrico DEL MALDITO HOSPITAL DE LA RIBERA y me lo confunden en vez por la ingesta de 20litros de agua diarias por 20 litros de ALCOHOL diarios SI COMO LO LEENNN. Total que vamos a dar con la doctora de medicina interna, le da un tratamiento para que haga saliva y sin saber si le va a ir bien o no y el porque no hace saliva le da el alta, a todo esto la gammagrafía de la boca le sale que no hace saliva pero la biopsia se la hacen en una glándula menor que si que hace saliva asi que la biopsia sale como que la glándula funciona bien, yo no soy médico pero ya casi me falta poco sobre todo en reumatología para desgracia la mía, pero bueno tonta no estoy. Lo mandan a la unidad del dolor, es el único médico que hemos visto preocupación y atento amable y con calidez humana, como los síntomas se han ido agravando, con dolores articulares, y sequedad en ojos sexo etc... pues lo envía a la reuma.

Yo cuando leí el NOMBRE DE LA REUMA los pelos se me pusieron no de punta SE ME PUSIERON MORADOS, solo de pensarlo me daba algo, porque lo veía venir lo que iba a pasar.
Pues bien, esta misma mañana mi marido ha ido a la consulta, la REUMA se ha lucido por si sola, la verdad es que necesito muchas explicaciones, que diferencia va con mi doctor Calvo.


1º- Le pregunta quien lo manda, le dice que el de la unidad del dolor, por el Sjögren, y le dice que eso ya lo tiene descartado pues esta la biopsia, mi marido le dice que si le cogen una glándula menor del labio que le funciona pues sale bien la biopsia lo que no le funcionan son las parótidas que está en la prueba de la gammagrafía. Además le enseña fotos de las heridas del sexo por la sequedad, y de los ojos, de la boca ninguna porque es más difícil de sacar ya que son heriditas no llagas no se ve igual, este síndrome seca las mucosas.


2º- Le mira las articulaciones sobre todo los pies y las rodillas.


3º- Debaten sobre el Sjögren que es una enfermedad autoinmune le comenta la REUMA, mi marido se defiende y le comenta que tiene a su mujer con el síndrome de Behçet y sabe demasiado bien que es una enfermedad autoinmune.


4º- La REUMA le da unas hojas para que se haga pruebas, sin explicar ABSOLUTAMENTE NADA DE NADA NI EL PORQUE NI EL COMO NI EL CUANDO.


5º- Cuando llegamos a casa nos damos cuenta de lo que nos ha pedido esta doctora:

-Prueba HLA B27 espondilitis (es normal teniendo una RM con espondilosis inicial)

-Prueba HLA BEHCET (ESTO ES UN GASTO INÚTIL A LA S.S. PUES NO TIENE NINGÚN
SÍNTOMA DE ESTA ENFERMEDAD, ADEMAS ESTA ENFERMEDAD LA TENGO YO Y NI ES
CONTAGIOSA NI SE PEGA NI NADAAAAAAAAA).

- Prueba oftalmológica ojo seco ( es normal si se queja de ojo seco y le salen ulceras)

- Analíticas factor reumatoide y ANCA (es normal si quieres descartar reuma y autoinmunes)

- HEPATITIS C ( ESTA PRUEBA PORQUE LA PIDE, NO HA DADO EXPLICACIÓN DE NADA, NI HA
PREGUNTADO NADA, COMO VIVE QUE HACE, SABE QUE VIVE CON UNA PERSONA QUE NO
TIENE DEFENSAS ETC...)

- HEPATITIS B

- HIV (1+2) ( ESTA ES LA PRUEBA DEL SIDA, DIGO LO MISMO QUE EN LA HEPATITIS C, ESTA
DOCTORA NO SABE DECIRLE MIRA PUEDO SOSPECHAR ESTO POR ESTE MOTIVO O SÍNTOMA
ANDA CON PRECAUCIÓN, MIRA TU MUJER ETC... ES QUE NI HA PREGUNTADO QUE TIPO DE
VIDA SEXUAL LLEVA, SI SE DROGA, ABSOLUTAMENTE NADAAAAAAAA, EN QUE SE BASA
PARA PEDIR ESTA PRUEBA, Y AHORA YO QUEEEE ESTOY CON UN ATAQUE DE NERVIOS)


6º- Se me olvidaba es que ese papel de lo han quedado porque tienen que llamar en el volante para el oculista pone en el diagnostico HEPÁTICO CRÓNICO (manda huevos) y perdonar la expresión, de donde se ha sacado ese diagnostico y en los ingresos hospitalarios anteriores mi marido tenía el hígado bien.


Conforme tenga más cosas las iré poniendo, vosotros muchas veces habréis leído en la biblia la ira de DIOS, pues bien siento una IRA parecida pero sin fuerza esa es la suerte que tienen.

Y AHORA PARA LOS POLÍTICOS VALENCIANOS LES DOY LAS GRACIAS por quitar la libre elección de hospital, porque gracias a ello a mi marido no lo puedo cambiar de hospital, así que ya veis entre los malos políticos y los malos médicos estamos arreglados, PERO MIENTRAS HAYA LUZ EN EL CAMINO SIEMPRE HABRÁ SOLUCIÓN.

La verdad que ahora mismo está doctora se merecía estar limpiando enfermos no atendiéndolos.

Un saludo. Isabel Hita.

Fuente: http://www.espondilitis.eu/phpBB2/viewtopic.php?f=4&t=3825
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II Jornada del paciente: 15 de noviembre en el Hospital General. Valencia

Con el original formato del programa de TVE “Tengo una pregunta para usted” el Hospital General celebrará el próximo 15 de noviembre la II Jornada del Paciente. Ese día las asociaciones de pacientes y asistentes podrán hacer sus preguntas a los gestores sanitarios, profesionales médicos y enfermeros y también a pacientes expertos y profesionales que a su vez son pacientes. Las preguntas también están siendo canalizadas a través de un foro abierto en la página de facebook del Hospital General.

En la Jornada se celebrará un Market Place con mesas informativas de cada una de las asociaciones de pacientes participantes, con mercadillo solidario y stands de empresas comprometidas con la responsabilidad social corporativa.

Grupo espondilitis.eu

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DECÁLOGO DE REIVINDICACIONES DE LOS ENFERMOS AFECTADOS DE ESPONDILOARTROPATIAS.

Día 20 de Octubre / Grupo espondilitis.eu

DÍA NACIONAL DE LA ESPONDILITIS

DECÁLOGO DE REIVINDICACIONES DE LOS ENFERMOS AFECTADOS DE ESPONDILOARTROPATIAS.

1- Toda persona con una enfermedad articular inflamatoria debe ser considerada sujeto en riesgo de desarrollar una espondiloartropatía, por lo cual tiene derecho a obtener un diagnóstico precoz así como un tratamiento adecuado con independencia de la edad con la que aparezca la patología.

2- Para el diagnóstico precoz el médico de familia debe disponer de un reumatólogo de referencia con accesibilidad y coordinación suficientes.

3- Es necesario aumentar el número de reumatólogos y mejorar su distribución en el estado español para garantizar la atención sanitaria a los afectados en condiciones óptimas y que exista disponibilidad de medios para llevar a cabo evaluaciones periódicas con la frecuencia adecuada.

4- El enfermo de espondiloartropatía tiene derecho a una atención integral reumatológica, psicológica y fisioterapéutica, en la medida en que su afección lo requiera, dicha afección debería estar consensuada entre las sociedades científicas, las asociaciones de pacientes y las administraciones sanitarias.

5- Los enfermos reumáticos tienen derecho a ser informados de forma veraz, clara y concisa y en un lenguaje comprensible, de forma oral y escrita, sobre la enfermedad y su tratamiento. El afectado debe conocer su enfermedad e involucrarse de forma activa en su tratamiento.

6- Es necesario crear una conciencia social sobre espondiloartropatias para que se conozcan las limitaciones que producen y obtener más comprensión y apoyo respecto a las discapacidades que producen.

7- Las asociaciones de afectados con espondiloartropatias son fundamentales en el tratamiento de las esferas psicológica y social, por lo que deben ser potenciadas y respaldadas por parte de los profesionales de la salud y las administraciones.

8- Las administraciones deben contemplar las espondiloartropatias de la misma forma que otras patologías crónicas.

9- Es necesario promover la investigación para conseguir nuevos tratamientos que frenen la evolución de las espondiloartropatias.

10- La mejora de la calidad de vida del paciente con espondiloartropatía debe ser el objetivo prioritario de todos los agentes que participan en su asistencias.

Fuente: Coordinadora Nacional de Asociaciones de Espondilitis.

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Un nuevo premio para el Hospital General de Valencia.

Un nuevo premio para el Hospital General.

• El Servicio de Reumatología ha sido galardonado con el premio nacional Best in Class por su modelo de Atención al Paciente.

El Servicio de Reumatología del Hospital General de Valencia, dirigido por Javier Calvo Catalá, ha recibido el premio Best in Class, en la modalidad de Atención al Paciente, en su edición de 2011.

Su trabajo en equipo, la comunicación bidireccional entre los médicos del servicio y los de primaria, los protocolos de derivación de patología reumatológica y la participación de enfermería en los programas de asistencia, docencia e investigación han situado a este servicio como uno de los mejores de nuestro entorno.

La unidad, que se ya suma 25 años de experiencia, ha ido incorporando distintas mejoras en todas sus líneas de acción. Una de las más importantes es que cuenta con una tecnología propia para el diagnóstico rápido de patologías del metabolismo óseo, al practicar en la propia consulta la prueba de eco-doppler, la de capilaroscopio que permite detectar fracturas vertebrales y el examen a través de microscopio de luz polarizada.

Esta tecnología se muestra mucho más eficaz en la medida que los pacientes son atendidos, de modo coordinado, por el equipo de reumatólogos del General y los médicos de atención primaria del Departamento Valencia-Hospital General. El sistema de coordinación permite que el médico de primaria atienda al paciente que presenta patologías reumáticas al tiempo que posibilita evitar el paso por Urgencias, ya que cuando se presenta la necesidad el paciente acude directamente a la consulta hospitalaria.

Este modelo de coordinación y protocolización le ha valido al Servicio de Reumatología del General el máximo reconocimiento en los premios nacionales que anualmente convoca la Gaceta Médica.

Fuente: http://chguv.san.gva.es/Blog/

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Fibromialgia en Medicina de Familia.

Dra. Enriqueta Jiménez Cuadra

FIBROMIALGIA:
Es el síndrome común en el cual una persona tiene dolor prolongado en todo el cuerpo y sensibilidad en las articulaciones, los músculos, los tendones y otros tejidos blandos. La (1) fibromialgia se relaciona con la fatiga, problemas de sueño, dolores de cabeza, depresión y ansiedad.

Es más común entre las mujeres entre 20 y 50 años.

FACTORES DESENCADENANTES:
Un (2) fuerte traumatismo físico sobre la columna vertebral
Diversos tipos de infecciones pueden desatar la fibromialgia, como la enfermedad de Lyme, producida por una bacteria: espiroqueta.
Diversos tipos de traumatismos emocionales.

ENFERMEDADES QUE SE PUEDEN CONFUNDIR CON LA FIBROMIALGIA:

Artritis reumatoide
Lupus eritematoso
Polimialgia reumática
Espondilitis anquilosante
Compresión de los troncos nerviosos
Etapas tempranas de la esclerosis múltiple
Trastornos tiroideos
Síndrome de Sjögren
Espondilitis anquilosante

SÍNTOMAS:
El síntoma (3) principal de la fibromialgia es el dolor, y éste puede ser leve o intenso.

Las áreas de dolor se llaman puntos de sensibilidad, los cuales se encuentran en el tejido blando de la parte posterior del cuello, los hombros, el tórax, la región lumbar, las caderas, las espinillas, los codos y las rodillas. El dolor se irradia desde éstas áreas. El dolor se puede sentir como profundo, punzante o urente. Las personas con ésta enfermedad tienden a despertarse con dolores y rigidez en el cuerpo. El dolor mejora durante el día y empeora durante la noche.

Las articulaciones no se afectan, aunque el dolor puede sentirse como si proviniera de ellas.
La fatiga, el estado de ánimo deprimido y los problemas con el sueño.
Síndrome del intestino irritable
Palpitaciones
Problemas de memoria y concentración
Entumecimiento y hormigueo en manos y pies
Jaquecas

DIAGNÓSTICO:
Haber tenido 3 meses de dolor generalizado. Además de dolor y sensibilidad en por lo menos de 11 a 18 áreas, entre ellas: brazos, nalgas, tórax, rodillas, región lumbar, cuello, hombros y muslos. Los exámenes de orina y sangre generalmente son normales, se pueden realizar para hacer el diagnostico diferencial con otras afecciones.

TRATAMIENTO:
Ayudar a aliviar el dolor y otros síntomas, al igual que ayudar a la persona que asuma y que haga frente a su enfermedad.

MEDIDAS NO MEDICAMENTOSAS:
Terapia grupal: la terapia grupal en eta enfermedad en grupos de 10 a 15 personas es, definitivamente, beneficiosa. El grupo debe tener una actitud proactiva. Hay dos personajes clave para que esto suceda: el primero es una paciente que se haya rehabilitado, una líder que se sirva de su experiencia pasada para mostrar a sus compañeros, el camino para salir adelante. El segundo personaje clave es una psicóloga, que tenga los conocimientos de las diversas técnicas cognitivo-conductuales y que esté familiarizada con la enfermedad.

EJERCICIO: El ejercicio debe ser graduado. Recomendamos comenzar con ejercicios de estiramiento, o bien seguir la disciplina oriental del taichí, que se basa en movimientos rítmicos.

TERAPIA COGNITIVO-CONDUCTUAL: Es una serie de estrategias psicológicas que explican a las pacientes como diferentes tipos de creencias, pensamientos, expectativas y conductas pueden tener efectos tanto positivos como negativos en los síntomas de la enfermedad.

DIETA: Debe evitar alimentos ricos en grasas, por el gran porcentaje de pacientes que sufren intestino irritable,

TABAQUISMO: No fumar.

MEDIDAS HIGIÉNICAS PARA MEJORAR EL SUEÑO: Un periodo de sueño adecuado es fundamental para mantener un ritmo circadiano normal.

TRATAMIENTO MEDICAMENTOSO:
Medicamentos para el dolor: analgésicos puros del tipo del paracetamol, con una dosis de 500 mg 3 veces al día, lo cual se puede aumentar hasta 750 mg cuatro veces al día.
Antidepresivos: El que más se utiliza es la amitriptilina. También se usan los moduladores de la adrenalina, como la tizanidina, y el pramipexol. También los moduladores de la serotonina y los medicamentos antineuropáticos.

Fuente: http://www.portalesmedicos.com/
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Bloquear el colesterol, posible nueva vía en glioblastoma.

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La hiperactivación de la línea de señalización PI3K está asociada al metabolismo del colesterol, por lo que inhibirlo en las células tumorales de los glioblastomas se puede convertir en una nueva herramienta terapéutica, según un trabajo que se publica en Cancer Discovery.

El bloqueo de las células cancerígenas que tienen acceso al colesterol puede convertirse en una nueva estrategia para tratar el glioblastoma y quizás alguna otra patología. El potencial tratamiento puede ser apropiado para los tumores con la vía de señalización PI3K hiperactivada, lo que sucede en el 90 por ciento de los glioblastomas.

El grupo de Paul Mischel, de la Universidad de California en Los Ángeles, ha descubierto que la hiperactivación de la línea de señalización PI3K está asociada al metabolismo del colesterol, y la inhibición de esta vía en modelo animal consigue eliminar las células del glioblastoma. Los resultados del estudio se publican en el último número de Cancer Discovery.

En el estudio se han empleado líneas celulares tumorales de pacientes y de modelo animal. Entre los hallazgos del trabajo, Mischel destaca que en cerca del 50 por ciento de los glioblastomas la mutación EGFRvIII hiperactiva la vía de señalización PI3K y el regulador transcripcional SREBP-1.

Alteraciones
La activación de esa vía infrarregula los receptores de las LDL y promueve la recaptación de las LDL, lo que posibilita a las células tumorales importar grandes cantidades de colesterol que alimentan el crecimiento de las células tumorales y su supervivencia. La activación farmacológica del receptor nuclear X del hígado favorece la pérdida de los receptores LDL y la sobrerregulación de la proteína ABCA1, que transporta el colesterol al exterior de las células malignas.

Si se consideran en conjunto, estas dos acciones hacen que las células tumorales carezcan de colesterol, lo que les provoca la muerte. "Como esta vía de señalización está activada en otros tipos de cáncer, el trabajo puede tener importantes implicaciones en el control de esas patologías", ha apuntado Mischel.


POLIOMAVIRUS DE CÉLULAS DE MERKEL.
El grupo de Patrick Moore, de la Universidad de Pittsburgh, ha descubierto cómo funciona el virus que produce el carcinoma de células de Merkel, lo que significa que puede convertirse en un nuevo objetivo para la quimioterapia que se pueda desarrollar para dicho tumor, según los resultados presentados en la II Conferencia Internacional sobre Investigación Básica en Cáncer, que se está celebrando en San Francisco. El poliomavirus de las células de Merkel no actúa como otros poliomavirus, puesto que no depende de las enzimas PP2A y de las proteínas heat shock. El citado grupo ha visto que el poliomavirus puede causar el crecimiento anormal de células incluso cuando se eliminan el PP2A y las proteínas heat shock en las zonas de unión. Por eso, las terapias que se dirijan a esas localizaciones pueden tener eficacia en dichos tumores cutáneos.

Fuente: diariomedico

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Gammagrafía Exploraciones Diagnósticas. / Grupo espondilitis.eu

¿QUÉ ES?
Es una técnica de imaginería médica funcional que emplea isótopos radioactivos para estudiar el funcionalismo de distintos órganos

COMO FUNCIONA
Los distintos tejidos del cuerpo captan los diferentes elementos químicos de forma selectiva.

Empleando isótopos radiactivos de estos, se puede obtener información de cómo adquieren los distintos tejidos los elementos que precisan para su función, mediante la cuantificación de las radiaciones emitidas (con una gammacámara; conjunto de detectores de radiación situados en forma de rejilla), y obtener una idea del funcionamiento de los órganos.

El ejemplo más clásico es la valoración de la función de la glándula tiroides, que acumula selectivamente el yodo que entra en el organismo.

También sirve para detectar la actividad ectópica (fuera de su sitio), como en los cánceres de tiroides, en los que las metástasis (siembras a distancia) también captan el yodo radiactivo, visualizándose precozmente con esta técnica.

En otros casos se aprovecha la tendencia de ciertos procesos, como las inflamaciones o determinadas metástasis a acumular determinados productos que no se concentran en circunstancias normales, lo que permite seguir la actividad de procesos inflamatorios, de las metástasis óseas de los cánceres de mama o la extensión de un infarto cardiaco.

En todos estos casos las dos grandes ventajas de la gammagrafía estriban en su carácter funcional, al demostrar procesos en marcha y su gran sensibilidad, al demostrar algunas lesiones mucho antes que otros medios.

A su vez, las dos mayores desventajas estriban en el pequeño riesgo que supone la introducción en el organismo de substancias radioactivas, aunque con la mejora en la sensibilidad de las cámaras y el empleo de isótopos de vida muy corta y poca intensidad este sea, hoy por hoy, pequeño; y en la relativa imprecisión anatómica que se obtiene, al quedar difuminada la radiación sobre la zona hipercaptante.

PARA QUE SE PIDE
Por lo ya comentado, la gammagrafía resulta hoy en día imprescindible en los estudios funcionales de determinados procesos fisiológicos (normales) y patológicos, como:

Exploración de la función tiroidea y, dentro de esta, la valoración de los nódulos sólidos (para el estudio de los quistes se emplean la ecografía y la punción con aguja fina).

En la valoración de procesos óseos metabólicamente activos, como la Enfermedad de Paget o la Espóndiloartrosis Anquilopoyética en sus fases iniciales, en las que tiene más sensibilidad que la radiografía convencional.

En cardiología, en la valoración de la extensión de los infartos, en caso de que esta información sea necesaria.

En la demostración de metástasis de tumores sólidos, como el cáncer de mama, en las que proporciona una información global y precóz.

En estudios funcionales renales y hepáticos.

COMO SE HACE LA EXPLORACION
PREPARACIÓN PREVIA
Normalmente no es necesaria ninguna preparación previa.
El embarazo es una contraindicación de esta prueba.

AL IRSE A HACER LA PRUEBA
Deberá acudir sin objetos metálicos de cierto volumen.

Probablemente le pongan un camisón en el momento de detectar la radiación, para mejorar la sensibilidad y reducir la dosis administrada, aunque en muchos casos no sea necesario desvestirse.

No es necesaria ninguna protección gonadal, ya que las radiaciones, al contrario que en la radiología, provienen del interior de su cuerpo, y no del exterior, por lo que no se pueden apantallar.

EN QUÉ CONSISTE LA EXPLORACIÓN
El médico, enfermera o técnico le inyectará en una vena del antebrazo, mediante una jeringuilla rodeada de plomo, la dosis calculada (para su peso y exploración concreta) del elemento radiactivo en cuestión.

Tras un período de tiempo variable (sobre el que le informarán), deberá someterse al estudio con la gammacámara, de las que hay varios modelos, consistiendo habitualmente en una especie de placa que se le va pasando a lo largo del cuerpo, por delante y detrás, o que se sitúa sobre el órgano a explorar. Puede estar integrada en una mesa de exploración, entonces será Vd. el que se mueva.

PROBLEMAS
No son de esperar.

Las probabilidades de efectos nocivos de una exploración con radioisótopos son mínimas, ya que las dosis empleadas también lo son.

CUÁNTO DURA
Depende del estudio a realizar en concreto, el tiempo de espera entre la inyección y el paso por el detector de radiaciones (la gammacámara) será variable. Consúltelo de antemano.

La inyección en sí tardará menos de un minuto, y la exploración con la gammacámara unos diez minutos.

AVISE A SU MÉDICO SI
Tiene miedo o desconoce la técnica.

PRECAUCIONES
Genéricas de la exploración
No son de esperar.

Niños y embarazadas
No es conveniente, salvo en casos muy especiales. Consulte con su médico.

Enfermedades especiales
Podría plantear problemas en pacientes con alteraciones en los mecanismos de reparación del ADN (código genético), como los enfermos de Ataxia Telangiectasia.


Fuente: www.salud.com/

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Glándula parótida: Se trata de la glándula salival más grande de la boca. Se encuentra a los dos lados del oído, ligeramente debajo, y se extiende desde el ángulo miloideo hasta el arco cigomático. La glándula parótida desemboca con un conducto excretor sobre el segundo molar pequeño en la cavidad bucal y suministra junto con la glándula submandibular y la glándula sublingual, la saliva necesaria para la digestión previa de los hidratos de carbono.

Gammagrafía: Procedimiento exploratorio que consiste en inyectar una sustancia radiactiva en la sangre y determinar su localización en diferentes órganos mediante una cámara especial

Información extraida de: webcache.googleusercontent.com/

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Gota: más vale no tratarla que tratarla mal. / Grupo espondilitis.eu

Gota: más vale no tratarla que tratarla mal.

No obstante, pueden afectarse otras articulaciones y también pueden depositarse estos cristales en la piel (ocasionando los conocidos “tofos”) y el en riñón, produciendo cólicos nefríticos. Su causa es el aumento de ácido úrico en sangre (hiperuricemia) y siempre se ha relacionado con personas con vida sedentaria y buenos comedores y bebedores. Es una enfermedad frecuente en los hombres, siendo rarísima en las mujeres antes de la menopausia.

Actualmente, disponemos de tratamientos eficaces para mejorar la sintomatología del paciente con gota, normalizando los niveles de ácido úrico en sangre, con lo que evitamos la afectación articular, de piel y renal.

¿Por qué aumenta el ácido úrico?
Por exceso de producción en el organismo o porque se elimina menos por la orina. Enfermedades como la psoriasis y algunos fármacos como los diuréticos – tratamiento habitual de la hipertensión-, pueden elevar el ácido úrico, que se deposita en forma de cristales en articulaciones, piel y riñón.

¿Por qué aparecen los síntomas?
Los cristales “inflaman” las zonas donde se depositan, y si no se trata correctamente, llegan a destruirla zona afectada.
La artritis gotosa es la manifestación clínica más frecuentes, siendo la más representativa la “podagra”. Se produce dolor con importantes signos inflamatorios, de forma que solo el roce de la sábana o el calcetín, son molestísimos. Si no se trata, se van produciendo repetidos brotes de gota, ocasionando al final, importantes destrucciones articulares y deformidades. Con frecuencia se afectan el pie, la rodilla, etc.
En la piel, los depósitos crean “tofos”, bultos blanquecinos en los dedos, orejas o codos fundamentalmente.
En el riñón, se producen litiasis de ácido úrico, siendo mucho más rara la insuficiencia renal.

¿Por qué aparecen las crisis de gota?
Es conocida la íntima relación con excesos de comida y sobre todo de bebidas alcohólicas, incluyendo la cerveza, incluso sin alcohol (por su aporte de purinas). Con gran frecuencia, los pacientes gotosos son obesos y tienen alterados los lípidos (colesterol y triglicéridos), influyendo quizá en estos casos el aumento en la producción de ácido úrico. Algunas veces, la gota es secundaria a enfermedades con mayor destrucción celular como la psoriasis y ya hemos hablado de la íntima relación con la toma de diuréticos.

¿Cómo diagnosticamos la gota?
El diagnóstico cierto, se hace viendo los cristales de ácido úrico en el microscopio, bien en el líquido articular extraído o en los tofos, aunque en muchas ocasiones se diagnostica por la clínica y elevación de ácido úrico.
Es importante resaltar que la elevación de ácido úrico sin clínica compatible, nunca debe ser diagnosticada de gota, es decir, que una persona puede tener elevado el ácido úrico y no por ello tener gota ni precisar tratamiento.

¿Cómo se trata la gota?
Debemos distinguir dos situaciones:
- tratamiento de la crisis de gota y
- tratamiento de la hiperuricemia.

Las crisis de gota se tratan con antiinflamatorios y colchicina, recordando que la colchicina puede ocasionar diarrea y que con los antiinflamatorios debemos tomar las precauciones habituales.
Es fundamental normalizar los niveles de ácido úrico, evitando fármacos que lo aumenten (diuréticos). Si existe obesidad, normalizaremos el sobrepeso y las alteraciones de los lípidos (colesterol y triglicéridos). El someter al paciente a dietas rigurosas, disminuye muy ligeramente los niveles de ácido úrico, pues los alimentos “prohibidos”, se toman muy raramente (vísceras, marisco, etc.). En cambio, es indispensable evitar la toma de alcohol, insistiendo en la inclusión de la cervez. Disponemos de fármacos que disminuyen la formación de ácido úrico (alopurinol) y otros que aumentan su eliminación urinaria. Su médico decidirá cual es el tratamiento más correcto. Al iniciar el tratamiento, siempre asociaremos durante meses colchicina, para evitar nuevos “ataques” de gota.

Hay que anunciar al paciente que el tratamiento médico va a ser prácticamente para toda la vida. Si el enfermo suspende y reinicia el tratamiento de forma repetida, va a tener repetidos brotes por la movilización de cristales. Solo en raras ocasiones, si se disminuye el peso, se elimina el alcohol y se mantiene la dieta, el paciente puede necesitar menos tratamiento e incluso suspenderlo.
Recordar que el aumento de ácido úrico sin síntomas, no es gota ni debe tratarse, salvo niveles muy elevados que podríamos limitar en 12mg.

Dr. Javier Calvo Catalá, Jefe de Reumatología y Metabolismo Óseo del Consorcio Hospital General de Valencia.

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1.500 genes alterados por intolerancia al gluten.

Científicos del Instituto BioCruces (Vizcaya) han detectado más de 1.500 genes alterados por la intolerancia al gluten de los pacientes celiacos.

Este proyecto de investigación, dirigido por el responsable del Laboratorio de Inmunogenética del Instituto, José Ramón Bilbao, junto con Leticia Plaza y Nora Fernández, y cuyo responsable clínico es Juan Carlos Vitoria, tiene como objetivo reducir los efectos tóxicos del gluten en los celiacos, modulando la intensidad de la respuesta inflamatoria en el intestino, de forma que los síntomas asociados a la ingesta de gluten se reduzcan. "Se trata de hallar una terapia complementaria que pudiera estar a disposición de las personas celiacas para casos de ingesta excepcional de gluten (accidental o voluntaria)", explica Bilbao. Para ello, partieron de la base de que "deben existir muchos genes que se alteran por la exposición al gluten, y abordamos su identificación".

Utilizando microarrays de expresión, analizaron todos los genes del genoma para detectar los cambios en su función que se producían por efecto del gluten, comparando biopsias de pacientes celiacos que se tomaban al diagnóstico con las que se extraían tras dos años de dieta libre de gluten. "Así, identificamos más de 1.500 genes alterados que pudimos agrupar en procesos biológicos más complejos (crecimiento y muerte celular, comunicación entre células, etc.) relevantes para el desarrollo de la enfermedad", apunta Bilbao.

En una de estas rutas biológicas, el equipo de BioCruces ha identificado, además, un gen cuya modulación es capaz de devolver a la normalidad la función de la ruta biológica. El grupo se encuentra haciendo un estudio más exhaustivo de la totalidad de la ruta biológica alterada y de sus consecuencias, comprobando los efectos de modulación en exposiciones a diferentes cantidades y tiempos de incubación del gluten. Para ello realizan los experimentos con los restos de biopsias de personas celíacas y también con cultivos de modelos celulares de intestino delgado.

Fuente: endocrinologia.diariomedico.com

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Conferencia divulgativa, Fibromialgia. 04 de Mayo 2011, Hospital General de Valencia.

Dr. Ximo Esteve, Reumatólogo del Hospital General de Alicante y Psicoterapeuta.

Conferencia divulgativa, Fibromialgia. 04 de Mayo 2011, Hospital General de Valencia.

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¿Qué es la Fibromialgia?

La Fibromialgia es una enfermedad crónica que produce un importante sufrimiento en las personas que la padecen; además es un sufrimiento particular, porque muchas veces no es comprendido por las personas que rodean al paciente (familiares, amigos e incluso parte del personal sanitario). Esto produce frustración en los pacientes, y es que para la Fibromialgia no sirve el modelo lineal reduccionista que tenemos de las enfermedades, según el cual toda enfermedad está producida por una lesión anatómica o una alteración biológica, y en la medida en que seamos capaces de revertir esa lesión o alteración funcional podremos o no mejorar los síntomas de la enfermedad.

¿Cómo podemos entonces entender la Fibromialgia?

Una de las propuestas más aceptadas y fácil de entender es el modelo bio-psicosocial, según el cual la Fibromialgia estaría producida por una conjunción de factores biológicos, físicos, psicológicos y sociales. Por eso no serviría un tratamiento dirigido a un aspecto específico de la enfermedad.

¿Qué síntomas produce la Fibromialgia?

Dolor normalmente generalizado, aunque predomina en ciertas áreas como en la zona del cuello (trapecios), en la zona lumbar y en los muslos. Cansancio sin haber hecho un esfuerzo que lo justifique, trastorno del sueño (sueño no reparador), alteraciones psicológicas como ansiedad, depresión, y también otros síntomas aparentemente inexplicables desde el punto de vista médico, como pérdida de memoria, pérdida de capacidad de concentración, mareos, inestabilidad, dolor de cabeza, hormigueos, trastornos sexuales, trastornos miccionales, trastornos digestivos, dispepsia (digestiones pesadas), estreñimiento, diarrea, dolor abdominal o colon irritable.

¿Cómo diagnostican los médicos esta enfermedad?

El diagnóstico es clínico, se diagnostica por lo que cuenta el paciente, por lo que pregunta el médico, y por lo que se encuentra en la exploración. El médico de atención primaria hará normalmente este diagnóstico clínico y también el seguimiento del paciente. Algunos médicos utilizan los criterios del ACR, del Colegio Americano de Reumatología de 1990, que incluyen una exploración de puntos dolorosos. Y es muy importante, destacando el papel que ha de tener aquí el médico, y según los casos también el especialista, ya sea reumatólogo o de otra especialidad, el poder diferenciar la Fibromialgia de alguna otra posible enfermedad asociada, como por ejemplo la artritis reumatoide. Por tanto en estos casos será necesaria una exploración más a fondo para poder descartar estas otras enfermedades.

¿Y por qué se producen todos estos síntomas arriba mencionados?

Ya se sabía que los pacientes con Fibromialgia presentaban hiperalgesia, es decir que un estímulo doloroso, que duele a cualquier persona, a un paciente con Fibromialgia le duele más, pero también los pacientes tienen alodinia, es decir, un estímulo que no es doloroso, como por ejemplo el frío, se puede convertir en doloroso en una persona que padezca Fibromialgia. Pero es a partir de un estudio americano de 2002, a través de una resonancia magnética funcional, que se ha conseguido ver el dolor en el sistema nervioso central. En realidad la técnica detecta cambios en el flujo sanguíneo según lo que ocurra en el cerebro, como una emoción o una sensación dolorosa, o alguna otra circunstancia que estimule el cerebro. En primer lugar hay que entender que el dolor no está localizado en un área fija del cerebro, sino que está localizado en varias áreas, porque dolor no es solamente sentir (dimensión sensorial del dolor), sino que también hay una dimensión emocional, el dolor va a provocar una emoción en nosotros, una rabia o una sensación de desesperación, o tristeza. Este componente emocional también está localizado en otras partes del cerebro. Y también hay una dimensión cognitiva, ya que el dolor va unido a una serie de pensamientos, como por ejemplo el pensar que determinado dolor no va a tener solución, o que el dolor está provocado porque he discutido con mi pareja. Así ha quedado demostrado que el dolor del paciente con Fibromialgia es real. Pero hay que tener en cuenta que esta técnica no se puede utilizar en clínica, sino que es únicamente una prueba de experimentación. No serviría para confirmar un posible diagnóstico de Fibromialgia.

¿Cómo funciona entonces la Fibromialgia?

Funciona según la teoría de la puerta de entrada, que es una técnica muy antigua, según la cual en la experiencia del dolor influyen una serie de factores. Digamos que en la médula habría una puerta de entrada. Si la puerta está muy abierta, entra mucho dolor, pero si la puerta se cierra, el paciente no siente dolor (por ejemplo en una situación emocional de un estrés muy grande, en ese momento puntual uno no siente dolor). Los factores pues que influyen pueden ser cognitivos (pensar que no hay solución para el dolor, abrirá la puerta), emocionales, como la ansiedad, la depresión, la rabia contenida, que abrirán también la puerta y aumentarán el sufrimiento del paciente. También influyen factores físicos, factores sociales (por ejemplo el apoyo social y familiar hará que disminuya el dolor). El objetivo de la terapia será aprender a cerrar esta puerta.

Tratamiento en la Fibromialgia

No nos valen los esquemas típicos para la mayoría de las enfermedades. Lo primero es informar al paciente, y dejar claro que la enfermedad le va a acompañar durante toda su vida, dejando al margen raras excepciones. El paciente, además de asumirlo, tiene que entender los síntomas de la enfermedad, debe saber diferenciar los síntomas provocados por la fibromialgia, de los causados por otro motivo. Es muy importante que el enfermo asuma un papel activo en el tratamiento. El médico va a servir de gran ayuda, pero finalmente es el paciente quien debe dirigir la enfermedad. ¿Y cómo? Pues cuidándose física y emocionalmente. Y consultar con el médico cuando sea necesario.

Por tanto el tratamiento va a girar en torno a tres ejes: el ejercicio, la medicación y la mejora de los aspectos psicológicos, laborales y sociales.

El ejercicio físico es en estudios científicos la medida terapéutica aislada que se ha demostrado más eficaz, ya que tiene muchos beneficios. Andar deprisa con un calzado adecuado es una muy buen opción. También podemos hacer bicicleta, o acudir a un gimnasio, donde tenemos muchas posibilidades, como por ejemplo la gimnasia de mantenimiento. Pero siempre teniendo en cuenta que uno debe respetar sus limitaciones, aprendiendo a no lesionarse. Los ejercicios en el agua también son muy recomendables, y además el agua va a suponer una barrera importante para evitar las lesiones. Cada persona ha de elegir el ejercicio que mejor le vaya, el que mejor le funcione, con el que se sienta más a gusto. Es muy importante el ejercicio aeróbico (aquel que acelera los latidos del corazón), es muy útil y ha sido el más estudiado en fibromialgia. Y este ejercicio aeróbico se puede complementar con ejercicios de musculación suave, o también con estiramientos. Bailar también es muy útil, pero sin excederse para evitar el encontrarnos mal al día siguiente. Por tanto es vital en el ejercicio físico el conocerse y saber hasta donde uno puede llegar. También destacar el taichí y el chi kung (combinan la mente, la respiración, el cuerpo y el contacto corporal, conjugado la meditación con el movimiento) cuya eficacia ha sido demostrada en estudios científicos recientes. Sin embargo, el yoga y el pilates no son recomendables debido a las posturas.

Sobre el tratamiento farmacológico, hay algunos antidepresivos, algunos anticonvulsivantes o relajantes musculares que pueden mejorar los síntomas en general de la Fibromialgia, pero ocurriendo esto en un porcentaje pequeño de pacientes, por lo que en ocasiones hay que probar varios de estos fármacos para encontrar el que mejor nos funcione. El tratamiento para el dolor es fundamental, desde el analgésico simple, hasta antiinflamatorios, ya que la Fibromialgia casi nunca está sola, suele haber algo más, como ansiedad, artrosis, hernia discal, etc., que en personas sin Fibromialgia no causarían problemas, pero en una persona que padezca Fibromialgia sí. En cuanto a los relajantes musculares o para el sueño, es recomendable que sean tratamientos breves, tomarlos unos días y descansar. Es importante tener en la reserva algún medicamento que nos funcione y podamos utilizar cuando ocurra un brote.

Pero siempre hay que tener en cuenta que no podemos recurrir únicamente al tratamiento farmacológico. Si se encuentra un fármaco que funcione, la mejoría puede durar de uno a tres meses, pero si no se hace ejercicio y no se cuidan los aspectos del tipo de vida, la mejoría se va diluyendo con el tiempo. Y al final te encuentras cuando ha pasado un año que ya has perdido todo el beneficio y además estás tomando un medicamento que antes no tomabas.

El aspecto más difícil es el poder mejorar los aspectos psicológicos, sociales y laborales. En algunos casos será útil la psicoterapia para poder solucionar problemas que sean potencialmente solucionables, o para poder asumir algunos problemas que no tienen solución. El psiquiatra puede ayudar además en algunos casos con medicación. Es importante también el poder controlar algunas emociones fuertes, porque si no después pueden empeorar los síntomas. Sin embargo en otras ocasiones sí es necesario expresar las emociones, como el llorar cuando hace falta, o reír, o expresar la rabia, lógicamente cuando se pueda, por ejemplo en casa después de haber tenido un problema con el jefe en el trabajo. También es importante el poder controlar el estrés, o saber decir que no cuando tenemos que decir que no, por ejemplo el no quedarnos con los nietos o sólo cuidarlos un espacio reducido de tiempo si no puede ser de otra forma o estamos muy cansados en un determinado día. Tenemos que poner límites y no sobrecargarnos.

Ya en el turno de preguntas, destacar las siguientes conclusiones:

El Dr. Esteve sí cree que los pacientes pueden en parte controlar su enfermedad, controlar la Fibromialgia, pero para esto se necesita tiempo, él necesita dedicarles un tiempo importante a sus pacientes.

El “Tramadol”, si le funciona al paciente y las analíticas van saliendo bien, no hay que preocuparse por los potenciales efectos secundarios (efectos negativos para el hígado, etc.). Lo ideal sería utilizar una dosis mínima, y parar al término de un tiempo prudencial, pero si no hay más remedio, mientras las analíticas vayan saliendo bien, no hay problema en prolongar cierto tiempo el tratamiento.

Partiendo de la base de que el paciente debe conocer su enfermedad y los síntomas derivados, al médico hay que acudir cuando tengamos un dolor diferente, un dolor concreto que no ha sido la tónica común el padecerlo. Hay que decirle al doctor que yo conozco la fibromialgia y sus síntomas, pero que ahora tengo un dolor que no tenía. También por ejemplo una posible estrategia si tenemos que acudir a urgencias puede ser el no decir de entrada que padecemos fibromialgia, porque sí es verdad que un determinado porcentaje del personal sanitario no acaba de entender esta patología.

Aunque hay un factor genético en la fibromialgia, los descendientes de enfermos de fibromialgia no tienen por qué heredar la patología.

Sobre el tema de la alimentación, que es un tema complejo y en el que influyen muchos factores, el Dr. Esteve no es partidario de una recomendación general para todos. Puede haber ciertos alimentos que causen intolerancias digestivas y que éstas puedan provocar el empeoramiento de los síntomas de la fibromialgia, pero cada paciente debe ver si hay algún alimento que no le siente bien, y entonces eliminarlo de su dieta. Hay un reumatólogo de Madrid que encuentra casos de enfermedad celíaca oculta en pacientes con fibromialgia, pero para el Dr. Esteve este tema no está claro.

Los parches de morfina pueden ser recomendables pero para momentos muy puntuales.

La deprivación hormonal de la menopausia o de una operación en que tengan que extirpar los ovarios, puede desencadenar la fibromialgia si estaba en un estado latente, o empeorar los síntomas si ya se padecía.

El cuidador/familiar del paciente con fibromialgia, en primer lugar deber cuidarse a sí mismo, y encontrarse bien para poder ayudar al enfermo. Y siempre tiene que actuar dentro de unos límites, ni estar constantemente encima del paciente, ni obviamente tampoco pasar.

Dr. Ximo Esteve, Reumatólogo del Hospital General de Alicante y Psicoterapeuta.

Dr.Javier Calvo Catalá, Jefe de Reumatología y Metabolismo Óseo del Consorcio Hospital General de Valencia.

*Es una edición de, Javier García.

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<>Solidaridad con los/as enfermos/as de Fibromialgia

Consulta siempre a tu médico especialista antes de tomar algún medicamento.

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