No hay dos casos idénticos de EA / Grupo espondilitis.eu
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No hay dos casos idénticos de EA. Los síntomas aparecen, variando su intensidad. No hay aviso de cuando sobrevendrá el próximo brote ni tampoco ninguna indicación de cuando se calmara.
Los brotes pueden disminuir hacia los cincuenta años. En algunos casos, este periodo de remisión permanente ocurre antes y en otros muchos casos no se presenta una remisión por la edad.
La gravedad de la rigidez asociada con la enfermedad también varía. Así pues es muy importante intentar conservar una buena postura.
No todos los l enfermos que lleven acabo un programa de ejercicios regular conservaran la postura y movilidad normales. Sin embargo, evitaran la aparición acelerada de graves deformaciones de la columna y perseveran al máximo su capacidad funcional.
Todo enfermo de EA es un paciente crónico y por tanto, presenta un estado de salud deficitario, considerado globalmente: el decaimiento, la astenia, el cansancio e incluso la depresión aparecen casi siempre en el transcurso de la evolución de este proceso.
No puede descuidarse una nutrición completa y equilibrada. La anemia es una complicación nada infrecuente en cualquier enfermedad inflamatoria crónica y aunque puede verse favorecida por una alimentación insuficiente, lo habitual es que se ocasionada por la repercusión de la inflamación sostenida sobre la Médula ósea, lugar de formación de las células sanguíneas y de los glóbulos.
Los AINE sin protección gástrica y la coexistencia de una enfermedad inflamatoria intestinal pueden provocar micro hemorragias, y posterior mente anemia.
El medico realizara controles periódicos para detectar esta eventualidad y modificara la pauta de tratamiento según las necesidades de cada enfermo.
El tratamiento mas acertado de la enfermedad requiere la cooperación del medico, fisioterapeuta, y el enfermo. Cualquier idea del paciente creyendo que solo necesita consulta al medico con el objetivo de que le recetara una píldora mágica, no sólo es errónea, sino también peligrosa.
Llevar acabo un programa regular de ejercicios es el tratamiento más adecuado para detener el desarrollo de la anquilosis, aunque requiere una considerable fuerza de voluntad.
Estado psíquico del enfermo de EA
Todas las enfermedades crónicas, entre ellas la EA, pueden inducir trastornos emocionales, originándose una serie de procesos psicológicos que se pueden resumir en cinco puntos:
1. Negación: Este fenómeno es especial mente peligroso y conlleva la no aceptación de la enfermedad.
2. Cólera: Es la reacción del ¿Por qué a mi?
3. Pactos: En este estado la persona suele negociar su enfermedad, a menudo con Dios. Ej. Típicos basados en promesas del tipo si me pongo bien voy a hacer….”
4. Depresión: Representa el pensar natural ante un suceso y percepción del futuro no especialmente gratificante.
5. Aceptación: Este es el estado ideal. Supone la puesta en marcha de los mecanismos necesarios que ayuden a que la persona asuma su limitación y utilice todos los recursos existentes que le proporcionen una futura mejor calidad de vida.
Evidente mente no existe una forma típica de reaccionar. La forma de asumir el proceso va a estar condicionada por la personalidad individual, el estilo de vida, el estado de la enfermedad y por el contexto social en que ocurra.
Cualquier trabajo psicológico debe estar orientado a llegar a la fase de aceptación lo más rápida mente posible. Y por supuesto controlar el riesgo de que la persona pueda quedar se estancada en cualquiera de las fases intermedias.
Pero… ¿porque la depresión en los enfermos de EA …Pues porque se sufre de pérdidas constantes y progresivas. Desde el inicio de la enfermedad, en donde se pierde la salud y empieza la discapacidad hasta la perdida de funciones, recursos, espacios sociales, competitividad y oportunidades. Así como el cambio de nuestra imagen corporal. Y para colmo el dolor.
La importancia de entender la depresión en la EA permite al enfermo vivirla con las menos regresiones posibles, lo que significa perder menos recursos de relación social y el concepto de uno mismo.
Es preciso cambiar la necesidad de atención-auto compasión (buscando que los demás adivinen y consuelen) por la actitud de buscar la atención que se necesita en forma activa y responsablemente. O sea tomar los medicamentos, hablar de lo que se siente en forma directa, llamar al dolor…dolor. Llorar por lo que se siente física y sicológicamente y decirlo, sin máscaras. Y no ocultarse en un “nopasa nada” . Utilizar los medios de la medicina física que tanto nos enseñan.
Así mismo, es muy importante informarse bien sobre la enfermedad y mantener unas abiertas relaciones de apoyo psicológico. En este sentido son muy positivas las
Asociaciones. Que proporcionan una información de Máxima calidad, además de crear un marco de idóneo donde las dudas, emociones y sentimientos pueden ser mejor atendidos y entendidos.
El apoyo familiar es una de las bases más importantes para facilitar la adaptación a las nuevas circunstancias que se crean a causa de la EA, por lo que todos los allegados deben conocer los aspectos básicos del proceso patológico y contribuir a crear el clima propicio.
Entre las distintas teorías a cerca de la terapia a segur, se pueden dar como básicas las siguientes indicaciones:
-Evitar aquellas situaciones que provoquen falta de actividad: ver la TV demasiadas horas, comer y dormir en exceso, etc.
-Realización de actividades gratificantes y placenteras. Por ejemplo: planear algo agradable, salir de paseo, de compras, al campo…ir a ver un espectáculo, etc Hacer algo por nosotros mismos que sea capaz de generarnos un bien estar y sentimientos positivos.
-En muchos casos la depresión aumenta los pensamientos negativos hacia uno mismo. Se incluyen pensamientos de culpa, crítica y minusvalía. En estos casos es conveniente interrumpir la cadena obsesiva de pensamientos nada más comiencen y cambiarlos por otros mas positivos y realistas.
- En esta lucha constante se producen ciclos que se rompen por recaídas. Que éstas no adquieran una duración prolongada y no se repitan demasiado seria el primer propósito. No sentir que después de cada recaída hay que darse una especie de licencia para abandonarse durante más tiempo. Ser conciente de la recaice de licencia para no abandonarse durante más tiempo. Ser concientes de la recaída, no culpabilizarse, ni sentirse mal por ello y retomar los objetivos fijados.
Nota este texto esta trascrito del original del manual de la guía del paciente de espondilitis anquilosante distribuida por la Lliga reumatológica
http://www.espondilitis.eu/phpBB2/viewtopic.php?f=6&t=17
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